La Defensoría impulsa una iniciativa legislativa para la protección de pacientes oncopediátricos
El defensor del Pueblo a cargo de la Defensoría Provincial de Niñas, Niños y Adolescentes, Gabriel Savino, recibió este martes a autoridades de la Fundación Argentina de Oncohematología Pediátrica (FAOHP) con el fin de avanzar en una iniciativa legislativa destinada a mejorar la atención y los derechos de niños, niñas y adolescentes que padecen cáncer en la provincia de Santa Fe.
En el encuentro, que contó con la presencia de Gabriela Moroni (FAOHP) y Jimena Riggio (Bolsa de Comercio, área de Legales), así como Gustavo Lorenzo, director de la Defensoría NNyA, y Mariano Vodanovich, subdirector de Análisis Normativo, de la Defensoría del Pueblo, se discutió el marco de un proyecto de ley basado en los lineamientos de la Ley Nacional N.º 27.674. Dicha normativa creó el Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer, y la provincia de Santa Fe busca adherirse para garantizar la implementación efectiva de estos derechos a nivel local.
Este proyecto legislativo, que surge del trabajo conjunto entre la Defensoría del Pueblo de Santa Fe, la Fundación Bolsa de Comercio de Rosario y FAOHP, fue fruto de las acciones del Laboratorio de Incidencia, un espacio diseñado para fortalecer la participación de las organizaciones de la sociedad civil en la creación de políticas públicas.
La iniciativa tiene como objetivo primordial asegurar la equidad y accesibilidad a una atención de calidad para pacientes oncopediátricos, fortaleciendo la red de protección desde un enfoque de derechos. Entre los beneficios previstos por la Ley Nacional y que requieren la adhesión provincial, se destacan la cobertura total de tratamientos oncológicos y soporte clínico por parte de todo el sistema de salud, incluidas las obras sociales nacionales (la adhesión permitirá que Iapos y las Cajas de Profesionales de la provincia se integren a esta cobertura), una asignación económica mensual para las familias durante el tratamiento activo, licencia laboral para los progenitores o tutores, tanto en el ámbito público como privado, gratuidad en el transporte público, asegurando que los pacientes puedan trasladarse sin costos dentro de la provincia de Santa Fe, acceso a una vivienda adecuada o su adaptación para familias en situación de vulnerabilidad social y garantía del derecho a la educación en coordinación con las políticas educativas nacionales, adaptando las trayectorias educativas de los pacientes oncopediátricos.
“La Defensoría del Pueblo, de acuerdo con su ley de creación, tiene la potestad de presentar iniciativas legislativas. Es el único órgano que puede hacerlo además del Ejecutivo y de las Cámaras Legislativas. En el marco del Laboratorio de Incidencia que desarrollamos en la Bolsa de Comercio y del trabajo con FAOHP es que surgió esta idea, que reafirma nuestro compromiso con la protección de los derechos de la infancia y adolescencia y con la mejora de la calidad de vida de los pacientes oncológicos en Santa Fe. Estamos convencidos de que la gobernanza interinstitucional es el camino y vamos a continuar trabajando con las instituciones de la sociedad civil para dar respuestas a las demandas de derechos”, señaló Savino al respecto.
